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>>Sclérose en plaques : du neuf dans la prise en charge

Le Dr Bernard Dachy et Christa Expeel, infirmière spécialisée SEP

Le CHU Brugmann a mis en place une unité multidisciplinaire destinée aux personnes atteintes de sclérose en plaques. Objectif : garantir à ces patients une prise en charge globale de qualité.

Dr Dachy

«La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune dans laquelle des cascades de réactions inflammatoires anormales provoquent des lésions classiquement connues sous le nom de "plaques" mais aussi d’autres atteintes plus diffuses et progressives au sein du cerveau et de la moelle épinière», explique le Dr Bernard Dachy, responsable du Service de Neurologie-Réadaptation et de de l’unité SEP. La maladie se déclare le plus souvent chez les jeunes adultes et se manifeste par des symptômes variés: troubles moteurs, sensitifs, visuels ou encore psychologiques et cognitifs.

«Ces dernières années, le nombre de traitements de la SEP a explosé», indique le Dr Dachy. «Les médicaments actuellement disponibles limitent le nombre de poussées et freinent l’apparition de nouvelles lésions mais ne permettent probablement pas encore d’éviter tout handicap sur le long terme. De plus, on ne peut se reposer uniquement sur ces traitements. Il a en effet été démontré que la solution la plus efficace pour freiner la progression de la SEP consiste en une prise en charge globale, systématique et précoce de la maladie. C’est ce qui a motivé la création de cette unité, en mars 2016.»

Evaluation de la vitesse de marche du patient

«Nous y proposons des activités qui recouvrent l’ensemble du trajet de soins du patient, du diagnostic à la réhabilitation», indique Christa Expeel, infirmière spécialisée SEP.

Des consultations couplées à des "bilans"

Concrètement, le Dr Dachy et Christa Expeel tiennent des consultations communes à la polyclinique. Les patients y sont reçus deux à trois fois par an. Ces consultations sont couplées à des «bilans», lors desquels les patients sont invités à passer une batterie de tests standards. «Nous avons aménagé un local spécifique au sein du Département de Neurologie», précise Christa Expeel. «Nous y évaluons l’équilibre du patient, sa vitesse et son amplitude de marche, sa dextérité manuelle… Nous lui proposons aussi des questionnaires de fatigue, d’anxiété, de dépression, de qualité de vie en général. Les résultats obtenus sont ensuite discutés en consultation pluridisciplinaire. Ces tests nous fournissent des éléments objectifs pour évaluer l’évolution de la maladie et l’efficacité de la prise en charge proposée.»

Le noyau d'un réseau multidisciplinaire

Parallèlement, un réseau s’est créé au départ de l’unité de neurologie. «Nous travaillons en étroite collaboration avec des professionnels d’autres disciplines médicales (radiologues, ophtalmologues, urologues…) et paramédicales (kinésithérapeutes, travailleurs sociaux, psychologues et neuropsychologues…), ainsi qu’avec les cliniques de jour médicale et chirurgicale et la pharmacie», indiquent le Dr Dachy et Christa Expeel. «La prise en charge que nous proposons se base sur les plaintes et questionnements des patients, l’idée étant de construire un réseau qui réponde à leurs problèmes.»

Un numéro de téléphone est aussi mis à leur disposition pour s’assurer que leurs interrogations ne restent pas sans réponse. «Le retour des patients est très positif», se réjouissent le Dr Dachy et Christa Expeel. «Cette formule fait d’eux des partenaires dans la prise en charge de leur maladie et nous permet de calibrer au mieux le traitement proposé.»

:: Une prise en charge de qualité... accessible à tous ! :: «La prise en charge de la SEP que nous proposions auparavant correspondait aux standards des hôpitaux généraux. Mais, compte tenu du nombre de patients SEP au CHU Brugmann, de la taille de l’établissement et du caractère universitaire de notre pratique, nous devions nous aligner sur l’offre des centres de référence», indique le Dr Dachy. «La création de cette unité nous permet d’avoir une pratique standardisée et facilite l’échange d’informations avec les spécialistes des autres hôpitaux.»
«Là où nous nous démarquons, c’est que nous garantissons cette prise en charge à tous. En tant qu’hôpital public, nous accueillons une proportion non négligeable de patients en situation sociale complexe (personnes qui émargent au CPAS, demandeurs d’asile…). Pour nous, il est primordial que ces patients aient aussi accès à un accompagnement de qualité, même si la prise en charge de la SEP implique des coût importants.»
«Dans le même ordre d’idée, nous travaillons avec des interprètes, ce qui nous permet de surmonter les éventuelles barrières linguistiques auxquelles nous pourrions être confrontés.»

Auteur : Aude Dion
Source : Osiris News (n° 45, décembre 2016-février 2017)